Räume zum Reden – Angehörigen eine Stimme geben

Die Initiative Räume zum Reden gibt dem Engagement der Angehörigen, die schwerkranke Familienmitglieder unterstützen oder pflegen, eine neue Heimat. Dabei geht es Ipsen vor allem darum, zuzuhören und alle Beteiligten miteinander in den Dialog bringen.

Räume zum Reden schaffen – für unterstützende und pflegende Angehörige

Dafür nutzen wir unser gesamtes Netzwerk: Ärzte, Angehörige, Patienten und institutionelle Versorger im Gesundheitssystem. Denn wir sind davon überzeugt, dass wir nur alle zusammen tragfähige Lösungen für die bestehenden Kommunikations- und Versorgungslücken entwickeln können, die einen echten Mehrwert für Patienten, Angehörige und unser Gesundheitssystem haben.

Den Angehörigen bieten wir mit Räume zum Reden notwendige Informationen und konkrete Hilfestellungen, damit sie ihre körperlichen, emotionalen und organisatorischen Anforderungen besser bewältigen können – und am Ende nicht selbst auf der Strecke bleiben.

Pflegende Angehörige – Raum für gemeinsame Ziele und Visionen

Als pharmazeutisches Unternehmen und Teil unseres Gesundheitssystems übernehmen wir darüber hinaus auch strukturelle Verantwortung: Die Initiative Räume zum Reden versteht sich als Forum für die Belange der Angehörigen und trägt diese in alle relevanten gesellschaftlichen Bereiche hinein. Denn wir wollen den Anliegen der Angehörigen von Menschen mit schweren Krankheiten breites Gehör verleihen und sie in die öffentliche Diskussion einbringen.

Spezialisiert auf die Therapie von stark beeinträchtigenden und seltenen Erkrankungen, für die ein hoher, nicht gedeckter medizinischer Bedarf besteht, setzt sich Ipsen für die ganzheitliche Versorgung der Patienten ein – und das ist weit mehr als nur die medikamentöse Behandlung oder die in § 45a SGB XI festgelegten Leistungen der Pflegeversicherung. Wir machen uns stark für interdisziplinäre Schnittstellen, die alle notwendigen Fachbereiche für eine integrierte Versorgung zusammenführen. Dafür gehen wir strategische Partnerschaften mit Organisationen ein, die dieselbe Mission verfolgen wie wir und mit denen wir gemeinsame Räume zum Reden schaffen – damit die Angehörigen mitreden können!

Angehörige leisten einen wertvollen Beitrag in unserem Gesundheitssystem

„Wir sind uns unserer gesellschaftlichen Verantwortung bewusst. Deshalb haben wir die Initiative Räume zum Reden gestartet. Sie gibt Angehörigen eine Stimme. Denn sie leisten einen wichtigen Beitrag in unserem Gesundheitssystem und spielen eine Schlüsselrolle bei der Betreuung von Menschen, die schwer erkrankt und hilfe- oder sogar pflegebedürftig sind. Das Ziel ist, einen Dialog zu starten. Viele wünschen sich mehr Austausch mit anderen. Das wollen wir ebenso anstoßen wie strukturelle Veränderungen. Davon profitieren alle: Ärzte, Patienten, Angehörige und die ganze Gesellschaft.“

Ivo Sulovsky, General Manager bei Ipsen

Dialog mit Angehörigen und das Engagement von Ipsen

Patrick Langecker, Patient Relations Manager bei Ipsen:

Die Umfrage und ihre Auswertung sind nur die ersten Schritte. Mit unserer Initiative „Räume zum Reden“ möchten wir ein neues Austauschformat für alle Beteiligten schaffen – und zwar ohne Agenda und Präsentation. Es geht für uns vor allem darum, zuzuhören und alle miteinander in den Dialog bringen. Zwar können wir die Diskussion moderieren oder mit Fragen stützen – doch das wichtigste soll zwischen den anwesenden Menschen geschehen. Damit wir herausfinden, wie wir offene Kommunikationslücken zwischen Ärzten, Angehörigen und ggf. anderen Versorgern im Gesundheitssystem und unserem Unternehmen schließen können. Hierfür greifen wir nicht nur auf unsere eigenen Kompetenzen und Erfahrungen zurück, sondern wir nutzen auch unser Netzwerk, um Lösungen zu etablieren, die eben nicht nur dem einzelnen Patienten, sondern hoffentlich vielen Menschen zugleich helfen können.

Was macht eigentlich ein Patient Relations Manager?

Meine allerwichtigste Aufgabe ist das Zuhören. Im regelmäßigen Gespräch mit Patienten versuche ich herauszufinden, was ihre Bedürfnisse und die der Angehörigen sind – und wie Ipsen ihnen am besten helfen kann. Ich befasse mich aber auch mit der Frage, welchen Wert Ipsen für Patienten, Angehörige und das Gesundheitssystem stiften kann und auf welche Weise Patienten dabei eingebunden werden können. Eine andere wichtige Aufgabe ist die Vernetzung mit anderen Patient Relations Managern von anderen Unternehmen. Und zu guter Letzt informiere ich mich auch auf Kongressen oder Gründertagen über neue Lösungen und Ansätze, Patienten noch besser in der Bewältigung des Alltags zu unterstützen. In einem Satz: Ich verstehe mich als eine Art Anwalt der Patienten.

Haben Sie in Ihrem Beruf auch mit den Angehörigen zu tun?

Ja. Das passiert vor allem im Rahmen von Patiententagen, bei denen wir häufig mit einem Infostand vertreten sind. Interessanterweise kommen die Angehörigen häufig allein zu uns, weil sie ganz andere Fragen als die Patienten haben. Gerade bei neurologischen Erkrankungen wie Alzheimer oder Parkinson sind Angehörige sehr belastet und es verschiebt sich das soziale Gefüge in der Familie. Wenn der Mann, das „Familienoberhaupt“, eine solche Erkrankung bekommt, fällt die Führungsrolle plötzlich der Ehefrau zu – die darauf natürlich überhaupt nicht vorbereitet ist. Diese Menschen sind dann sehr froh, wenn sie einen Ansprechpartner haben, der diese Situation kennt und ihnen helfen kann.

Sind Angehörige von Patienten mit schweren Erkrankungen ausreichend in die Versorgung eingebunden?

Leider nein. Ein Beispiel: Ich habe mal bei einem Diabetologen hospitiert. Der musste bei einem Patienten darauf hinwirken, dass dieser sich gesünder ernährt – vom Einkauf im Supermarkt bis zur Zubereitung der Speisen. Ich sah im Gespräch, dass der Patient schon nach kurzer Zeit abschaltete – und ich bezweifle, dass er sich an die Ratschläge später gehalten hat. Hätte der Arzt ihn gefragt, wer in der Familie für den Einkauf und die Zubereitung zuständig ist, hätte man diese Person mit einladen sollen, z.B. die Ehefrau, die oft noch die Rolle der „Gesundheitsmanagerin“ innehat. Das Ergebnis wäre mit Sicherheit besser gewesen. Es gilt für fast alle Erkrankungen: Die Angehörigen sind für die sogenannte Therapietreue ein ganz wichtiger Erfolgsfaktor.

Worunter leiden Angehörige schwer erkrankter Patienten besonders?

Das ist ein ganzes Bündel von Herausforderungen. Sie sorgen sich natürlich um ihren Partner oder ihr Familienmitglied. Dann erfordert die Pflege oft auch körperliche Kraft. Ein drittes ist der soziale Druck: Wenn ein Parkinson-Patient sich beispielsweise auf einer Familienfeier ungewöhnlich benimmt, wird ihm niemand das anlasten, denn er ist ja als Patient quasi von allem freigesprochen. Häufig hören dann jedoch die Angehörigen Klagen, wenn der Patient auf der Feier nicht so „funktioniert“ hat, wie man es eigentlich erwartet hätte. Das kann für Angehörige sehr belastend sein. Vor allem, wenn sie nicht wissen, wie sie mit einem solchen sozialen Druck umgehen sollen.

Im Dialog

Ivo Sulovsky, General Manager Ipsen:

„Unser langfristiges Ziel ist es, Angehörigen, die einen sehr wichtigen Beitrag zu unserem Gesundheitssystem leisten die Stimme zu geben, die sie brauchen, damit sich die Situation für sie langfristig verbessert.“

4 Fragen an…

Patrick Langecker, Patient Relations Manager Ipsen:

„Angehörige sollten für das, was sie tun und leisten, gewertschätzt werden. Sie sitzen oft zwischen den Stühlen, müssen aber alles koordinieren und werden vielfach dafür verantwortlich gemacht, dass der Patient „funktioniert“.“

Dr. Alexander Wilke, Director Market Access Ipsen:

„Die Umfrageergebnisse zeigen unter anderem, dass über 50 Prozent der Angehörigen sich im Internet informieren. Hier sehen wir einen Ansatzpunkt bei der Aufklärung und Information, der auch Ärzte und das medizinische Pflegepersonal entlastet.“

Hilfreiche Links

Feierabend.de

Um noch mehr Einblicke in die Belastungen von Angehörigen und auch von Patienten zu erhalten, hat Ipsen eine Kooperation mit dem Seniorennetzwerk feierabend.de. Mit 190.000 registrierten Mitgliedern und über 8 Millionen jährlichen Besuchern ist feierabend.de Deutschlands bekannteste Online-Community für die Generation 60plus.

Kompass Nierenkrebs

Die Webseite für Patienten mit Nierenzellkarzinom und deren Angehörige bietet nicht nur Informationen zu Therapiemöglichkeiten, sondern auch Aufklärung in Bezug auf sozialrechtliche Aspekte sowie Unterstützungsangebote zur persönlichen Bewältigung der Diagnose und zum bestmöglichen täglichen Umgang mit den Betroffenen.

Mein Leben mit NET

Die Webseite www.mein-leben-mit-net.de bietet Informationen für Menschen mit neuroendokrinen Tumoren (NET). Von Ratgebern über Patientenberichte bis hin zur Unterstützung bei der Suche nach der richtigen Klinik, finden Betroffene und Angehörige zahlreiche Hilfsangebote.

Mein Leben mit Akromegalie

Das Onlineangebot bietet bedarfsorientierte Inhalte, Tools und Dienste für Menschen mit Akromegalie. Erfahren Sie mehr über die Krankheit und ihre Ursachen sowie die Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten. Des Weiteren bietet die Seite zahlreiche Ratschläge und Tipps für den Umgang mit der Krankheit im Alltag.

Hilfreiche Links

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Dialog mit Angehörigen und das Engagement von Ipsen

Was macht eigentlich ein Patient Relations Manager?

Haben Sie in Ihrem Beruf auch mit den Angehörigen zu tun?

Sind Angehörige von Patienten mit schweren Erkrankungen ausreichend in die Versorgung eingebunden?

Worunter leiden Angehörige schwer erkrankter Patienten besonders?

Ivo Sulovsky, General Manager Ipsen:

Patrick Langecker, Patient Relations Manager Ipsen:

Dr. Alexander Wilke, Director Market Access Ipsen:

Hilfreiche Links

Feierabend.de

Kompass Nierenkrebs

Mein Leben mit NET

Mein Leben mit Akromegalie