Angehörigen-Report Krebs:
Krisenmanager und Kraftquelle –
Pflegende Familienmitglieder brauchen Hilfe
Krebs ist nach den Herz-Kreislauf-Erkrankungen die zweithäufigste Todesursache in Deutschland. Statistisch gesehen erkranken jeder zweite Mann und fast jede zweite Frau im Laufe ihres Lebens daran.1
Unterstützende und pflegende Angehörige leisten im gesamten Krankheitsverlauf einen wertvollen Beitrag zum Gelingen einer Therapie. Mit ihrer seelischen und auch praktisch-organisatorischen Unterstützung füllen sie eine Lücke in unserem Gesundheitssystem, die unsere derzeitigen Strukturen nicht abbilden können. Und dabei haben sie so gut wie keine Lobby. Die Initiative Räume zum Reden will zuhören, helfen und gestalten, um mittelfristig Veränderungen im Sinne einer besseren integrierten Versorgung herbeizuführen.
Wie geht es den pflegenden Angehörigen von Krebspatienten? Vor welchen emotionalen und körperlichen Herausforderungen stehen sie jeden Tag aufs Neue? Welche Wünsche und Bedarfe haben sie? Und was müssen wir tun, um sie zu unterstützen? Der aktuelle Angehörigen-Report von Ipsen zeigt, wie dringend die Belastung der Familienmitglieder vermindert werden muss – und wie sehr ihr kräftezehrendes und oft selbstloses Engagement eine Stimme in der öffentlichen Diskussion verdient!
Angehörigen-Report Krebs
Pflegende und unterstützende Angehörige fühlen sich auf sich allein gestellt
Der Angehörigen-Report bringt es auf den Punkt: unterstützende und pflegende Familienmitglieder von Krebspatienten sind rund um die Uhr im Einsatz – und leiden erheblich unter der psychischen und körperlichen Dauerbelastung. Dabei fühlen sie sich mehrheitlich allein gelassen. So wünschen sich fast zwei Drittel (63,1 Prozent) der befragten Angehörigen von Krebspatienten mehr Unterstützung. Und 69,9 Prozent gaben an, dass sie keinerlei Programme kennen, bei denen Angehörige und Frende von Krebspatienten psychische Unterstützung erhalten können.
„Wir hoffen, dass in Zukunft mehr für Angehörige und ihre Belange getan wird.“
Dieses Ergebnis bestätigt auch Karin Kastrati von Das Lebenshaus e.V. – einem gemeinnützigen Verein für Patienten mit Nierenkrebs und deren Angehörige: „Gerade die Belange der unterstützenden Familienmitglieder finden oftmals nicht genügend Beachtung. Dabei hat sich auch ihr Leben seit der Diagnose grundlegend geändert. Und auch sie stehen vor einer ungewissen Zukunft.“ Um diese Belastungen ein Stück weit aufzufangen, hat Das Lebenshaus vor kurzem eine Onlinegruppe für Angehörige ins Leben gerufen.
Die Krebstherapie und ihre Folgen belasten auch die Angehörigen
Rund die Hälfte der unterstützenden und pflegenden Angehörigen gibt an, durch die Therapie eines an Krebs erkrankten Angehörigen eigene Belastungen zu empfinden (30,7 Prozent „Stark“ und 17,9 Prozent „Teils/teils“). Dabei sind die am häufigsten genannten Gefühle Angst (37,6 Prozent), Trauer (30,4 Prozent) und Erschöpfung (24,5 Prozent).
31,3 Prozent der Befragten leiden nach eigener Auskunft zumindest gelegentlich unter psychischen Beschwerden. 32,1 Prozent berichten von bedrückter Stimmung, für 23,5 Prozent bestimmt die Erkrankung auf der Gefühlsebene den Alltag.
Auszeiten und eigene Ressourcen: Einschränkungen des Soziallebens
Alarmierende Ergebnisse: Laut des Angehörigen-Reports hat ein Drittel aller Betroffenen (33 Prozent) keine Zeit mehr, sich um sich selbst zu kümmern, Auszeiten zu nehmen oder ein Hobby zum Ausgleich auszuüben. Besonders belastet sind die 40- bis 49-Jährigen, die häufig im Dreiecksverhältnis zwischen forderndem Berufsleben, Kindererziehung und Unterstützung der Angehörigen stehen.
Bei 17 Prozent der Frauen und rund 6 Prozent der Männer nimmt die Pflege eines krebskranken Angehörigen 75 Prozent und mehr ihrer gesamten Freizeit ein.
Verändertes Gefüge in Familie und Partnerschaft
Krebserkrankungen bringen auch das Familiengefüge durcheinander. Wenn ein vormals aktiver und selbstbewusster Elternteil plötzlich erkrankt, verschieben sich die Rollen innerhalb der Familie. 27,1 Prozent aller befragten Angehörigen erleben für sich eine starke Veränderung ihrer Rolle und 24,6 Prozent immerhin eine geringe Veränderung.
Auffallend ist, dass Studenten mit Abstand am stärksten (55 Prozent) davon betroffen sind. Das resultiert vermutlich aus der Tatsache, dass in dieser Gruppe der Schritt vom just neu gewonnenen selbstbestimmten Leben in die Rolle des pflegenden oder unterstützenden Angehörigen als besonders einschneidend empfunden wird.
„Beziehungen werden auf die Zerreißprobe gestellt.“
Irmgard Baßler, Vorstandsvositzende des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V., weiß aus Erfahrung, dass neben den rein lebenspraktischen Herausforderungen vor allem auch Schwierigkeiten auf der Gefühlsebene kommen können: „Viele Krebspatienten werden äußerst dünnhäutig – und lieb gemeinte Bemerkungen, Fürsorge, Mahnung zu Vorsicht und Schonung können zu schroffer Ablehnung führen. Mißverständnisse sind vorprogrammiert.“ Irmgard Baßler appelliert dringend an die betroffenen Angehörigen: „In schwierigen Situationen sollten Sie undedingt Hilfe suchen und annehmen – zum Beispiel bei den zahlreichen Patientenorganisationen in Deutschland.“
Räume zum Reden: Angehörigen-Report Krebs
Weitere Ergebnisse und erste Interpretationen finden Sie im Angehörigen-Report Krebs von Ipsen
Wissenschaftlicher Beirat
Der Angehörigen-Report Krebs ist unter Mitwirkung von PD Dr. med. Anja Rinke entstanden. Sie ist Internistin mit der Zusatzbezeichnung medikamentöse Tumortherapie und arbeitet in der Gastroenterologie am Universitätsklinikum Marburg. Dort koordiniert sie das Europäische Exzellenzzentrum für neuroendokrine Tumoren und betreut den Bereich „Gastrointestinale Onkologie“ mit den Schwerpunkten Neuroendokrine Neoplasien, hepatobiliäre Tumoren und Pankreaskarzinom oberärztlich.
Die Information von Patienten und Angehörigen ist ihr ein besonderes Anliegen. So ist sie die ärztliche Ansprechpartnerin der Marburger Regionalgruppe der Patientenorganisation Netzwerk NeT und Herausgeberin der Patientenzeitschrift „DIAGNOSENeT“.
[1]Zentrum für Krebsregisterdaten RKI
Interview mit Dr. med. Anja Rinke
Der Angehörigen-Report Krebs hat ergeben, dass insbesondere Studentinnen und Studenten durch die Krebserkrankung eines nahen Angehörigen eine Verschiebung ihrer persönlichen Rolle in der Familie erleben. Worauf könnte das zurückzuführen sein?
Studentinnen und Studenten sind ja gerade erst in der Phase des Erwachsenwerdens und der Loslösung vom Elternhaus. Wenn in dieser Phase beispielsweise ein Elternteil plötzlich durch ein Krebsleiden deutliche Einschränkungen erlebt, kehrt sich quasi die Rolle um:
Plötzlich müssen sie als junge Erwachsene, die häufig noch keinen klaren Plan für die eigene Zukunft haben, die Versorgung und die stärkende Rolle eines Elternteils übernehmen. Vermutlich wird von ihnen auch noch mehr als bei einer berufstätigen Person Engagement erwartet, da sich Studieren und Einsatz für den Angehörigen immer noch besser miteinander vereinbaren lassen als es bei regelmäßiger Berufstätigkeit der Fall wäre. Ein weiterer Umstand muss berücksichtigt werden: Die Befragung lief ja während der Zeit der dritten Coronawelle, so dass Studieren ja sowieso in der Regel bedeutete, alleine und örtlich ungebunden vor dem Computer zu sitzen. Ein wichtiger Faktor ist in diesem Zusammenhang das Fehlen eines sozialen Ausgleichs, eines festen Freundeskreises, der unterstützt oder bei dem man sein Leid klagen kann.
Gibt es aus Ihrer Sicht ein Stadt-/Land-Gefälle in Bezug auf die Versorgung von Krebspatienten?
Das gibt es, denn so haben Tumorpatienten aus ländlichen Regionen häufiger weitere Wege zu entsprechenden Behandlungszentren. Das gilt auch für regelmäßig wiederkehrende Behandlungen. Bei ambulant durchgeführten Therapien, die im Krankenhaus oder der onkologischen Praxis durchgeführt werden, werden die Fahrtkosten zwar von der Krankenkasse übernommen, aber allein durch die weiteren Wege und damit verbunden längeren An- und Rückreisezeiten besteht eine zusätzliche Belastung. Vielen pflegenden Angehörigen, die berufstätig sind, ist es nicht so gut möglich, die Betroffenen zu begleiten. Bei stationären Therapien ist es ebenfalls schwieriger, einen Angehörigen zu begleiten, wenn die Distanz groß ist. Eine Ausnahme bildet die Kinderonkologie: Hier ist es etabliert, dass eine Angehörige oder ein Angehöriger mit aufgenommen wird. In der vergangenen Zeit kommt erschwerend ein pandemiebedingtes Besuchsverbot in den meisten Kliniken hinzu, das eine Begleitung gar nicht ermöglichte.
Ich bin überzeugt davon, dass ein aktives Management der Nebenwirkungen und Therapiefolgen wichtig für Behandlungserfolg ist. Hier ist, so denke ich, der Unterschied in der Versorgung zwischen ländlichen Regionen mit langen Wegen bis zum nächsten Onkologen oder Behandlungszentrum für die oralen Therapien besonders relevant.
Während bei einer Therapie in der Klinik auch das Management der Nebenwirkungen regelmäßig überprüft und angepasst werden kann, wird ein Patient mit oraler Therapie häufig nur seinen Hausarzt vor Ort konsultieren. Dieser wiederum ist häufig nicht im Detail mit den Medikamenten vertraut. Ein Tumorpatient, der in der Stadt mit niedergelassenem Onkologen oder Behandlungszentrum vor Ort lebt, wird auch bei geringeren Problemen einmal eher zur Fachärztin oder zum Facharzt gehen können.
Welche Therapieformen sind für Erkrankte und pflegende Angehörige am meisten belastend und warum?
Ich glaube, alle stationären Therapien wie Operationen, transarterielle Chemoembolisation sowie intensive Chemotherapien werden als besonders belastend empfunden. Zum einen sind sie tatsächlich komplikationsträchtiger (und werden deswegen ja stationär durchgeführt), zum anderen ist man der häufig unpersönlichen Atmosphäre des Krankenhauses mit wechselnden Ansprechpartnern und Bettnachbarn ausgesetzt und ein Beistand durch Angehörige ist nur zeitweise (oder Pandemie-bedingt auch gar nicht) möglich.
Bei ambulant durchgeführten Tumortherapien ist meines Erachtens weniger die Therapieform (also Chemotherapie, zielgerichtete Therapie durch Tyrokinaseinhibitoren, Antikörpertherapien, Strahlentherapie, Hormontherapien usw.) entscheidend als vielmehr die subjektive Verträglichkeit der Therapie. Für den unterstützenden oder pflegenden Angehörigen ist es entsprechend eine besonders belastende Herausforderung, wenn der oder die Betroffene offensichtlich unter Nebenwirkungen leidet und man selbst das Gefühl hat, nur hilflos zuschauen zu können oder gut gemeinte Ratschläge gegebenenfalls eine abwehrende oder gar aggressive Haltung beim Patienten hervorrufen. Das wird häufig als Überforderung empfunden.
Intravenös verabreichte Therapien gegen Krebs gelten als besonders belastend. Welche Fortschritte hat die Medizin in der Behandlung von Nebenwirkungen im Zusammenhang mit Chemotherapie/ Immuntherapie gemacht?
Insbesondere auf dem Gebiet der bereits erwähnten Behandlung von Übelkeit als häufige potentielle Nebenwirkung sind erhebliche Fortschritte gemacht worden durch die prophylaktische Gabe einer Kombination aus verschiedenen Wirkstoffen zur Linderung. Ein Therapieabbruch bei nicht zu behandelnder Übelkeit/Erbrechen stellt heute glücklicherweise eine absolute Ausnahme dar. Schwieriger zu behandeln bzw. mit weniger deutlichen Fortschritten sind die Erschöpfung oder auch die Appetitlosigkeit.
Insgesamt ist die unterstützende Medizin besser geworden (Schmerztherapie, Ernährungstherapie, Therapie von Entzündungen im Mund, Behandlung von Reizungen des Magen-Darm-Bereiches), wobei sicherlich in einigen Bereichen auch noch Luft nach oben ist. Neue Therapien, wie die Einführung der Immuntherapien in der letzten Dekade oder immer neue Tyrokinaseinhibitoren und Antikörpertherapien bringen neue Nebenwirkungs-Profile hervor und entsprechend unterliegt hier auch das Management dieser Nebenwirkungen einer gewissen Lernkurve der Behandler.
Was sind aus Ihrer Praxiserfahrung die nachgelagerten psychischen Nebenwirkungen von Krebstherapien und wie kann man den damit einhergehenden Herausforderungen entgegenwirken?
Eines vorab: Es ist zuweilen schwierig, zwischen psychischen Folgen der Tumorerkrankung selbst und psychischen Nebenwirkungen der Therapien bzw. einer Kombination aus beidem zu unterscheiden. Zu typischen psychischen Nebenwirkungen von Tumortherapien zählen z. B. Depressionen, selten auch Psychosen unter bestimmten Medikamenten, Fatigue – also eine extreme Form der Erschöpfung – sowie Schlafstörungen und Stimmungsschwankungen.
Nachgelagert gibt es natürlich auch reaktive Depressionen durch körperliche Veränderungen. Für viele Patienten kann der Verlust von Haaren, die Anlage eines künstlichen Darmausgangs oder auch die Amputation eines Körperteils sehr belastend sein. Es geht also nicht nur darum, die Nebenwirkungen im Blick zu haben, sondern frühzeitig
auch Psychoonkologen und Psychiater in die Versorgung einzubinden, gegebenenfalls schon präventiv, also vor Beginn der Therapie. Aber auch eine umfangreiche Aufklärung, am besten unter Einbeziehung von unterstützenden oder pflegenden Familienangehörigen, kann helfen, die psychischen Folgen abzumildern.
Wie sehen aus Ihrer Sicht die Einschränkungen im täglichen Alltag der Krebspatienten und pflegenden Angehörigen aus?
Die Herausforderungen und Einschränkungen im täglichen Leben des Tumorpatienten und der Angehörigen sind gravierend von der Erkrankung selbst, dem Alter und Allgemeinzustand bei Erkrankung als auch der gewählten Tumortherapie, der subjektiven Verträglichkeit und der Einbettung in ein aktives Management der Nebenwirkungen abhängig.
So sind Patienten mit neuroendokrinen Tumoren im Alltag häufig weniger eingeschränkt als andere. Ein Patient mit metastasiertem Bauchspeicheldrüsenkrebs hingegen hat meist schon bei der Diagnosestellung einen schlechteren Ernährungs- und Allgemeinzustand, benötigt intensivere und nebenwirkungsreichere Therapien. So ein Patient ist häufig wenige Monate nach Diagnosestellung auf die Unterstützung anderer angewiesen.
Auch das Alter spielt eine große Rolle: Alte Patienten haben häufig weniger Therapieoptionen und eine schlechtere Gesamtprognose. Dadurch haben sie paradoxerweise häufig weniger psychische Folgeerscheinungen als jüngere Patienten, die noch ein langes Leben vor sich haben und sich fragen, wie es weitergeht, was aus ihren Kindern wird und ob sie noch einmal berufstätig sein können.
Methodik und Daten zum Ipsen Angehörigen-Report „Krebserkrankung und ihre Folgen“
Die Daten für den Angehörigen-Report wurden online vom 22.03. bis 21.04.2021 erhoben. Dafür wurde mit dem Marktforschungsunternehmen Civey zusammengearbeitet.
Insgesamt wurden 26 Fragen beantwortet. Eine Eingangsfrage richtete sich an Angehörige von an Krebs erkrankten Menschen, die restlichen 25 Fragen speziell an Angehörige, die regelmäßig die Pflege oder unterstützende Aufgaben übernehmen. Die repräsentative Stichprobe, die für die vorliegende Ergebnisauswertung genutzt wurde, lag jeweils bei mindestens 2.000 Befragten ab 18 Jahren. Die Umfragen sind für die Merkmale Geschlecht, Region und Alter als repräsentativ zu bewerten.
Damit der Alltag leichter wird
Unterstützungsangebote für Angehörige von Krebspatienten
Die Unterstützung eines nahestehenden Menschen mit Krebs stellt auch Ihr Leben als pflegender Angehöriger auf den Kopf. Da sind zum einen die Symptome der Erkrankung selbst, die von Ihnen zusätzliche Hilfestellung für den Patienten erfordern können. Zum anderen kommen häufig vielfältige organisatorische und kommunikative Herausforderungen auf Sie zu, die Ihr Alltagsleben zum Teil stark verändern können.
Handlungsbedarf – Hilfestellungen für pflegende Angehörige
Die Initiative Räume zum Reden möchte das öffentliche Bewusstsein für diese tagtäglichen Belastungen stärken. Und das ist dringend notwendig. Denn in unserem Gesundheitssystem kommen die Belange der unterstützenden und pflegenden Angehörigen nach wie vor noch viel zu kurz.
So ergab der aktuelle Angehörigen-Report Krebs von Ipsen, dass sich 37,9 Prozent der Befragten von den Einschränkungen und Umstellungen im Alltag stark und 18 Prozent gelegentlich beeinträchtigt fühlen. Bei rund einem Viertel der Befragten (23,2 Prozent) leidet auch das Berufsleben zumindest gelegentlich unter der veränderten häuslichen Situation.
Wie Sie den richtigen Weg für den Umgang mit Ihren persönlichen Herausforderungen bei der Pflege Ihres Angehörigen finden
Wahrscheinlich können Sie diese Ergebnisse aus Ihrer eigenen Situation heraus ein Stück weit nachempfinden. Damit Sie einen möglichst guten Weg für den Umgang mit Ihren persönlichen Belastungen für sich finden, hat die Initiative Räume zum Reden an dieser Stelle konkrete Unterstützungsangebote und hilfreiche Anlaufstellen zusammengetragen, die Ihnen Ihren Alltag leichter machen können.
Fachliche Informationen
Der Informationsbedarf der unterstützenden und pflegenden Angehörigen zu medizinisch-fachlichen Fragen ist enorm – auch das ist ein Ergebnis des Ipsen-Reports Krebs: So informiert sich die Mehrzahl der Angehörigen (41,9 Prozent) bei Fragen zu Erkrankung und Behandlung direkt bei den behandelnden Ärzten oder beim medizinischen Fachpersonal (20,7 Prozent). Eine weitere und zunehmend wichtigere Informationsquelle ist das Internet: 38,2 Prozent der Befragten besorgen sich ihre Informationen online.
Umfassende Informationen zu den verschiedenen Krebsarten, zur Diagnose und Therapie sowie zum Leben mit Krebs finden Sie hier:
Deutsche Krebshilfe
Krebsinformationsdienst DKFZ
INKA Informationsnetzwerk für Krebspatienten und Angehörige
Praktisches Wissen
Auch die organisatorisch-praktischen Aufgaben, die mit der Unterstützung oder Pflege von Krebspatienten verbunden sind, werfen für Sie als Angehörigen Fragen auf, mit denen Sie sich wahrscheinlich noch nicht beschäftigt haben. Das reicht von Möglichkeiten der finanziellen Unterstützung über Haushaltshilfen bis hin zur Vereinbarkeit des eigenen Berufs mit der häuslichen Pflege.
Hilfreiche Anlaufstellen zu diesen Themen sind:
Bundesgesundheitsministerium
Deutsche Krebsgesellschaft
GKV Spitzenverband
Unabhängige Patientenberatung Deutschland UPD
Verbraucherzentrale
Emotionale Unterstützung
Mit der Pflege krebskranker Angehöriger gehen laut dem aktuellen Ipsen-Report für die Familienmitglieder auch hohe Belastungen für Psyche und Körper einher: Fast die Hälfte der Befragten gibt an, durch die Therapie eines an Krebs erkrankten Angehörigen eigene Belastungen zu empfinden – 30,7 Prozent fühlen sich „stark“ und 17,9 Prozent „teils/teils“ davon beeinträchtigt.
In dem Bereich Raum für Angehörige haben wir für Sie verschiedene Tipps und mögliche Strategien, zum Beispiel zum Abschalten, für mehr Selbstfürsorge oder für den Umgang mit Angst und Trauer, zusammengestellt.
Mehr erfahren Sie unter Service
Auch die zahlreichen Selbsthilfegruppen bieten häufig emotionale Unterstützungsangebote für pflegende Angehörige. Gute Übersichten über die zahlreichen Patientenorganisationen finden Sie hier:
Krebsinformationsdienst DKFZ
NAKOS Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Ferner haben auch unsere Kooperationspartner auf ihren Websites Angebote parat, die pflegende Angehörige von Krebspatienten unterstützen:
Cancer Survivors: Link
Das Lebenshaus: Link
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT): Link
Im Blog der Deutschen Krebshilfe finden Sie u.a. Buchtipps für Angehörige von Krebspatienten.